Feuille de données – Les soins palliatifs au Canada

La demande en matière de soins palliatifs au Canada

• La population du Canada est en voie de vieillissement. L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) estime qu’au cours des 40 prochaines années, la demande en matière de services de soins palliatifs augmentera de manière significative.
• Chaque année, plus de 248 000 Canadiens meurent.^[2]
• L’ACSP estime que plus de 160 000 de ces personnes (soit environ 62%) de ces personnes qui meurent chaque année auront besoin de soins palliatifs.
• En 2004, Statistique Canada a projeté que le taux de mortalité au Canada augmenterait de 33 % d’ici 2020, pour atteindre plus de 330 000 décès par an.^[3]
• Le Conseil ontarien de la qualité des services de santé indique qu’un Ontarien sur trois vit avec une ou plusieurs maladies chroniques. Sur ceux-ci, près de 4 personnes sur 5 âgées de plus de 65 ans sont atteintes d’une maladie chronique, et sur ces personnes, environ 70 % sont atteintes de deux maladies chroniques ou plus.^[4]
• La maladie chronique est responsable d’environ 70 % des tous les décès.^[5]
• L’ACSP estime que chaque décès risque d’affecter le bien-être immédiat d’en moyenne cinq autres personnes, soit plus de 1,25 millions de Canadiens chaque année.
• Les programmes de soins palliatifs permettent aux patients d’avoir davantage de contrôle sur leur vie, de gérer de manière plus efficace la douleur et les symptômes et de fournir un soutien à la famille et aux aidants naturels.^[6]

• Le rapport du Sénat de 2000 intitulé Des soins de fin de vie de qualité : Chaque Canadien et Canadienne y a droit indique qu’environ 15 % des Canadiens ayant besoin de soins palliatifs à domicile ont accès à ces services spécialisés.^[7]
• Les Canadiens qui vivent en région éloignée ou rurale et ceux qui vivent avec une incapacité voient leur accès aux soins palliatifs grandement limité.
• Les Canadiens ont une tendance marquée à vouloir mourir à la maison.
• À la suite de la restructuration des soins de santé, le nombre de lits de soins palliatifs en établissement a diminué et les soins ont été confiés à des agences communautaires.
• Le financement gouvernemental des soins palliatifs communautaires n’a pas augmenté proportionnellement aux besoins, ce qui laisse une lacune importante au sein du système de soins de santé.
• Le soutien inadéquat du gouvernement aux programmes de soins palliatifs représente un fardeau supplémentaire important pour la famille ou les aidants naturels.
• Un sondage réalisé par Ipsos-Reid en 2004 a indiqué qu’en moyenne, les Canadiens estiment que 54 heures de travail par semaine seraient nécessaires pour soigner un proche mourant à la maison.^[8]
• Selon l’estimation de 54 heures par semaine nécessaires pour soigner un proche mourant, 64 % des personnes interrogées ont indiqué qu’elles ne pourraient pas consacrer le nombre estimé d’heures nécessaires par semaine, compte tenu de leur horaire actuel.^[9]
• Aujourd’hui, 75 % des décès ont lieu dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.^[10]
• Le système de facturation dans le cadre des régimes de santé provinciaux est axé sur les interventions cliniques et décourage les médecins de pratiquer les soins palliatifs dans la communauté.
• En juin 2005, la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada (CSFVQ) a élaboré le Cadre pour une stratégie nationale sur les soins palliatifs et de fin de vie.^[11]
• Le Cadre développé par la CSFVQ comprend 3 modèles distincts de groupes de travail^[12] :
  • Groupe de travail de consultation et de mobilisation intragouvernementales
  • Groupe de travail de consultation et de mobilisation intergouvernementales et partenaires
  • Groupe de travail communautaire.
    
• Le Cadre traite aussi des domaines clés suivants^[13]:
  
  • Recherche
  • Élaboration des politiques et meilleures pratiques
  • Transfert des connaissances
  • Application et diffusion des connaissances
• En décembre 2006, l’Association canadienne de soins palliatifs et l’Association canadienne de soins et services à domicile ont publié les Normes de référence pancanadiennes en matière de soins palliatifs à domicile : Vers l’accès équitable à des soins palliatifs et de fin de vie à
  domicile de qualité. Ce document détermine les normes de référence exemplaires et l’approche uniforme à adopter à l’échelle du pays en matière de soins palliatifs à domicile, dans les quatre domaines suivants : la gestion de cas, les soins personnels, les soins infirmiers et les produits pharmaceutiques liés aux soins palliatifs.^[14]

Formation et enseignement

• Au Canada, il n’y a que 200 médecins de soins palliatifs, incluant ceux qui travaillent à temps plein et à temps partiel.^[15]
• Les écoles de sciences infirmières du Canada sont en train de mettre en oeuvre des plans afin d’offrir un enseignement formel en soins palliatifs dans le cadre de leur programme d’études.
• En avril 2004, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada a commencé à offrir une certification en soins palliatifs aux infirmières canadiennes.^[16]
• Au Canada, une grande partie des soins de fin de vie est fournie par des médecins de famille, alors qu’un grand nombre d’entre eux n’ont pas reçu une formation adéquate en gestion de la douleur et autres techniques nécessaires.
• La formation et l’enseignement des soins palliatifs sont également sous-financés pour les professionnels d’autres disciplines participant aux soins palliatifs, y compris les infirmières, les travailleurs sociaux, les psychologues et les conseillers spirituels.
• L’ACSP, en collaboration avec l’Association canadienne des facultés de médecine, partage la gestion du projet Former les futurs médecins dans les soins palliatifs et de fin de vie (FFMSPFV), qui est présent dans les 17 facultés de médecine du Canada. Ce projet a pour objectif d’intégrer la formation en soins palliatifs au programme d’études principal des
  facultés de médecine d’ici 2008.^[17]

Recherche

• Il y a un besoin significatif de faire des recherches sur la gestion la plus efficace de la douleur et des symptômes, les aspects psychosociaux des soins palliatifs et les méthodes efficaces de prestation de services et programmes de soins palliatifs dans le cadre du système de soins de
  santé.
• La recherche en soins palliatifs a été mal soutenue par le passé. Une stratégie soutenue sur la recherche en soins palliatifs est nécessaire pour veiller à ce qu’une approche coordonnée soit adoptée dans ce domaine.^[18]
• En 1999, l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) a préparé l’Agenda canadien pour la recherche en soins palliatifs. Parmi les recommandations, on note la nécessité de développer la capacité de la recherche au Canada en créant davantage de bourses en soins
  palliatifs pour les chercheurs en début de carrière.^[19]
• Le 21 Septembre, 2004, l’Institut de recherche en santé du Canada (IRSC) a annoncé l’allocation de 16,5 millions de dollars pour financer la recherche en soins palliatifs.^[20]
• Le financement de l’IRSC permet d’élargir et de diversifier les sujets de recherche en soins palliatifs, notamment :
  
  • La transition vers les soins palliatifs et les soins de fin de vie
  • Les soins prodigués par des aidants naturels
  • S’attaquer à la douleur
  • Cachexie et anorexie associées au cancer
  • Populations vulnérables
  • Améliorer la communication et la prise de décisions

Le rôle des aidants naturels

• Les soins devenant la responsabilité de la communauté et de l’entourage, les familles sont accablées par un fardeau accru : celui de soigner leur proche en disposant de très peu de soutien formel.^[21]
• En tant que société internationale avant-gardiste, GlaxoSmithKline offre pour sa part jusqu’à 13 semaines payées à ses employé(és) qui doivent soigner un proche mourant.^[22]
• Soixante-dix pour cent (70 %) des aidants naturels reconnaissent que fournir des soins à un proche est stressant.^[23]
• Soixante-dix pour cent (70 %) des aidants naturels indiquent qu’ils ont besoin de prendre des
  pauses pour se reposer de cette responsabilité.^[24]
• Que l’aidant naturel ait le choix ou non d’assumer ce rôle est un facteur significatif affectant le degré de stress et d’interruption de leur vie normale.^[25]
• Un soutien formel est important, mais il ne semble pas réduire le stress.^[26]
• Les aidants naturels qui prodiguent des soins palliatifs à domicile doivent faire face à une plus grande variété de tâches, dans un environnement au sein duquel ils ont généralement moins facilement accès à un soutien professionnel. Ces tâches comprennent : les soins d’ordre psychologique, social et spirituel; les soins personnels; les soins médicaux, y compris l’administration de médicaments et les injections; des services ménagers; ainsi que la coordination et la promotion et des soins.^[27]
• En janvier 2004, Développement des ressources humaines Canada (DRHC) a commencé à offrir des congés de compassion par l’entremise de l’assurance-emploi, qui accordent huit semaines de congé (6 semaines payées) aux Canadiens admissibles pour soigner un proche mourant.^[28]

Le rôle des soins à domicile

• La prestation de soins à domicile formels dépend généralement de subventions publiques. Malheureusement, on a constaté une augmentation au niveau de la demande pour ces services sans augmentation des subventions.
• Ce manque de financement affecte le besoin en bénévoles formés et en aidants naturels.
• Il y a un manque de travailleurs des soins de santé à domicile dans les régions urbaines, rurales et éloignées.
• En 2003, la Société d’étude du secteur des soins à domicile a publié une « Étude canadienne sur les ressources humaines en matière de soins à domicile ». Cette Étude prévoit que si toutes les tendances se maintiennent, le Canada peut s’attendre à ce que plus de 750 000
  Canadiens reçoivent des soins à domicile. En tenant compte des changements dans la répartition des âges de la population, cette étude prévoit que 700 000 personnes de plus recevront des soins à domicile au Canada d’ici 2046. Cela signifie que si nous avons la même
  distribution de population aujourd’hui qu’en 2046, il faudra soigner l’équivalent de deux fois plus de personnes à domicile qu’aujourd’hui.^[29]
• L’Étude canadienne sur les ressources humaines en matière de soins à domicile indique que 65 % des aidants naturels ont moins de 50 ans et que 64 % travaillent à temps plein, à temps partiel ou à leur compte.^[30]
• Les tendances émergentes en matière de santé à l’échelle du Canada indiquent que les soins à domicile efficaces contribuent à réduire les coûts à long terme du système de soins de santé, et par conséquent, il semble évident que ces coûts devraient être couverts en vertu de la Loi
  canadienne sur la santé.^[31]

Le financement des programmes de soins palliatifs

• En général, les programmes de soins palliatifs comptent beaucoup trop sur les dons de charité; la majorité du coût des programmes sont couverts par des donateurs privés, ce qui limite la taille, l’étendue et l’accès à ces programmes.
• Actuellement, seul un petit nombre de provinces seulement dispose de soins palliatifs désignés comme étant un service central dans le cadre de leur régime de santé provincial.
• Dans les autres provinces, les soins palliatifs pourraient être inclus aux budgets des soins à domicile ou d’autres services de santé, ce qui les rend vulnérables aux réductions budgétaires.
• Le rapport final de la Commission sur l’avenir des soins de santé au Canada recommande de consacrer 89,3 millions de dollars annuellement au système canadien de soins de santé pour répondre aux besoins en matière de soins palliatifs.^[32]

Sensibiliser le public

• Les programmes de sensibilisation sont d’une importance critique pour aider les Canadiens à faire face aux questions de fin de vie et sensibiliser le public aux lacunes actuelles en matière de services.
• L’ACSP a créé la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité (CSFVQ), un groupe de 30 associations et organisations nationales qui s’intéressent aux questions de soins de fin de vie.^[33]
• La CSFVQ soutient la mise en vigueur totale du rapport sénatorial de juin 2000 Des soins de fin de vie de qualité : Chaque Canadien et Canadienne y a droit. ^[34]
• La Fondation GlaxoSmithKline, en partenariat avec l’ACSP, a lancé l’initiative Leçons de vie®, une campagne de sensibilisation du public visant à fournir des ressources aux patients, aux membres de la famille, aux soignants, aux bénévoles et aux fournisseurs de soins de
  santé.^[35]

Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie (Santé Canada) ^[36]

• Entre 2001 et 2006, le gouvernement fédéral a accordé un budget annuel de 1 à 1,5 millions de dollars au Secrétariats des soins palliatifs et des soins de fin de vie (Santé Canada).
• Le Secrétariat a été chargé de l’élaboration et de la mise en oeuvre d’une Stratégie nationale sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie au Canada.
• Le Secrétariat a concentré ses efforts dans les trois domaines suivants :
  
  • Communauté
  • Relations interministérielles (au niveau fédéral)
  • Niveau fédéral/provincial/territorial
• Le Secrétariat a mis sur pied cinq groupes de travail et un Comité coordinateur pour superviser l’élaboration et la mise en oeuvre de la Stratégie nationale.
• Les cinq groupes de travail sont les suivants :
  • Recherche
  • Surveillance
  • Information du public et sensibilisation
  • Formation professionnelle
  • Meilleures pratiques et soins de qualité
    
• Le budget de 2006-2007 du Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie (Santé Canada) était de 470 000 $, une réduction par rapport au budget de 1,2 millions en 2005-2006.
• En mars 2007, le Secrétariat a démantelé les groupes de travail et le Comité coordinateur. En avril 2007, le Secrétariat a débuté une phase d’évaluation et d’analyse et doit établir un rapport pour le ministre de la Santé une fois cette analyse terminée.

Association canadienne des soins palliatifs
Annexe B
Hôpital Saint-Vincent
60, rue Cambridge Nord
Ottawa (Ontario) K1R 7A5
Téléphone : 613-241-3663 ou 1-800-668-2785
info@acsp.net http://www.acsp.net

Références

Révision faite en Avril 2007